Charla sobre cuidados paliativos: «Tanta vida; Una mirada actual sobre los cuidados paliativos».
El 13 de octubre del 2025, en la Sala de proyecciones de la Biblioteca-Filmoteca de Navarra. (Paseo Antonio Pérez Goyena 3, 31008, Mendebaldea).
Palian ha realizado una exposición y una mesa redonda en Pamplona sobre los cuidados paliativos, cuyos miembros han destacado que es hora de dejar de lado los «mitos» y que quieren «llenar de vida» la hora de la muerte. 2-3
Argi galgo y el fotógrafo José Luis Cordón, que le acompañó durante su enfermedad hasta que falleció en enero del año pasado. JOSE LUIS CORDON
Trece fotografías para explicar qué son los cuidados paliativos. Fueron tomadas por José Luis Cordón a petición de la Asociación de Cuidados Paliativos Palian Navarra. Palian está abierto a todos los ciudadanos, pero hasta ahora solo se han unido al grupo profesionales; hay médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. Sin embargo, los miembros tienen claro que el tema de los cuidados paliativos afecta a toda la sociedad, y para difundir este mensaje y abordar los mitos y tabúes que los rodean, han preparado una exposición y celebrado una mesa redonda en Pamplona el 13 de octubre. Cordon ha colaborado con los actores del grupo Los Txicos de la Estafeta para tomar las fotografías y ha buscado abordar los temas que buscaba abordar a través de las imágenes: la ternura tras el trabajo de cuidados, la comunicación al derivar al paciente a la unidad de cuidados paliativos, el poder de la naturaleza o la música para aliviar el dolor y el malestar del paciente, los efectos de los tratamientos, la necesidad de descanso, el apoyo de los seres queridos… Las imágenes pueden verse en la primera planta de la Biblioteca de Navarra, en Pamplona, hasta el 31 de octubre.
«Un proceso difícil». La intención inicial de Cordon y los miembros de la asociación Palian era mostrar en las fotografías a ciudadanos que recibían cuidados paliativos y a su entorno, pero rápidamente lo abandonaron, conscientes de que el proceso suele ser «difícil»; al fin y al cabo, querían mantener los altibajos de este proceso en la intimidad entre el paciente y sus familiares y amigos. «Por eso decidimos recurrir al trabajo de actores; tenía muchas dudas, pero creo que las fotografías ilustran a la perfección los temas que queríamos abordar», admite Isabel Erkiaga, presidenta de la asociación Palian. La enfermera Miren Martínez, miembro de la misma asociación, añadió que entre las trece fotografías que componen la exposición de Cordon, hay una que es «real»; es decir, una que se tomó sin actor. El fotógrafo aparece en esta imagen junto a un perro: un galgo negro llamado Argi. Cordon y Argi aparecen tumbados, uno encima del otro. Martínez escribió los textos que acompañan las fotografías de la exposición, y respecto a la imagen de Argi y Cordon, escribió: «Los animales nos ayudan, nunca nos abandonan. Todos los profesionales que han trabajado casa por casa han conservado en su memoria las imágenes de los animales que han acompañado a los pacientes a lo largo de sus vidas».
Destacó la capacidad «natural» de los animales para ayudar.
En la foto de Cordon, sin embargo, Argi es quien recibe cuidados paliativos, mientras que el fotógrafo desea estar al lado de su amigo. El perro padecía una enfermedad intestinal crónica y falleció en enero del año pasado.
Cordon tiene experiencia en cuidados paliativos, ya que Argi no es el único que ha ayudado en las últimas etapas. «Estuve con mi madre durante sus últimos seis meses; ayudándola, tomándole la mano y, sobre todo, queriéndola.
Esa es la base de los cuidados paliativos; también respetar el espacio y las necesidades de la persona enferma.
Despedirse es duro, pero cuando has tenido tiempo para despedirte, las siguientes no lo son tanto», dijo.
Martínez y Erkiaga conocen bien la experiencia del fotógrafo, pues han acompañado a muchos ciudadanos para despedir a sus seres queridos y aceptar el momento de la muerte.
La enfermera Martínez comenzó a trabajar en cuidados paliativos hace 23 años en el hospital San Juan de Dios de Pamplona; Ella es una enfermera en un centro concertado. Martínez tuvo a Erkiaga como compañero allí durante diez años. Ahora, sin embargo, Erkiaga trabaja en el equipo de cuidados paliativos del Hospital Universitario de Navarra; es médico oncólogo. Antes, los cuidados paliativos se asociaban al cáncer. «Cuando empecé, solo tratábamos a pacientes con sida y cáncer», dijo Martínez. Las cosas han cambiado mucho, añadió, y hoy en día los pacientes oncológicos son una minoría entre los ingresados. Eso no es lo único que ha cambiado; Martínez explicó que cuando empezó a trabajar, la mayoría de los pacientes llegaban a la unidad de cuidados paliativos «sedados». «Solíamos ingresarlos al final de sus vidas. Como resultado, muchos ciudadanos asocian los cuidados paliativos con el momento de la muerte», añadió Erkiaga. Ahora, cualquier persona que reciba un diagnóstico incurable puede comenzar su experiencia con profesionales de cuidados paliativos «prácticamente desde el principio». «Necesitamos empezar cuanto antes para que la relación entre nosotros y los pacientes sea sólida», explicó Martínez.
Los miembros de la asociación Palian han enfatizado que es esencial actuar con integridad de esta manera. Han recordado que el paciente tiene derecho a tomar decisiones, si es posible, y para ello debe estar informado de su situación en todo momento. Martínez mencionó el caso de un paciente reciente; este deseaba quedarse en casa, pero no contaba con una red que le brindara la atención que necesitaba. «Tuvo que ir al hospital. Sabía que se iría de casa y no volvería jamás. No es fácil aceptarlo. Fuimos tres veces en la misma semana para que aceptara la situación tal como era. Finalmente, falleció en el hospital, pero estuvo tranquilo y bien en sus últimos momentos». Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos son la atención que se brinda para aliviar los efectos de una enfermedad incurable; alrededor de 40 millones de personas en todo el mundo necesitan cuidados paliativos. «No se trata solo de aliviar o eliminar el dolor; trabajamos en todas las áreas», explicó Erkiaga. Cuidan del paciente y sus seres queridos, «para llenar de vida los días, semanas o meses» que se aproximan a la muerte. En la mesa redonda organizada por la asociación Palian, un oyente explicó con su testimonio en qué consiste exactamente este trabajo, más allá del alivio del dolor. «Perdí a mi hijo de 17 años. El equipo de cuidados paliativos nos ayudó durante ocho meses. Llegaron a casa y le preguntaron cómo estaba, y su hijo respondió que estaba bien, porque no tenía dolor.
Una vez le preguntaron qué banda le gustaba, y su hijo les dijo que le encantaba Morat. El hijo recibió un mensaje de la banda a través de los profesionales de la unidad; pudimos llevarlo a un concierto y guardar los videos de ese día. Solo quería darle las gracias. Sin embargo, no todo es oro. Martínez y Erkiaga han declarado claramente que cuentan con menos recursos de los que deberían; han añadido que la «difícil» situación en atención primaria no facilita las cosas y que a menudo tienen problemas de comunicación con el equipo de atención primaria. Para que los profesionales de cuidados paliativos puedan acudir a los domicilios de los pacientes, el médico de familia debe dar su autorización.
También hay margen de mejora en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. En junio, la plataforma Faltan Botatzen Dugu denunció que Osakidetza había denunciado a un pediatra por brindar cuidados paliativos a un niño de 4 años que agonizaba en la madrugada. La asociación Palian expresó su apoyo a todo el equipo de cuidados paliativos del hospital Gurutzeta de Barakaldo (Bizkaia) en un comunicado y denunció que en Navarra, el Ministerio de Sanidad también carece de un equipo de cuidados paliativos pediátricos que garantice la atención las 24 horas. Durante una mesa redonda en Pamplona, Erkiaga y Martínez explicaron que tienen que trabajar fuera del horario laboral para cumplir con las necesidades.
Aquí también, a más de uno de nosotros se nos ha encomendado la tarea de atender a pacientes después del trabajo. ¿Qué debemos hacer? ¿Dejar a la gente en paz? Miren Martínez e Isabel Erkiaga han reafirmado su compromiso con los pacientes. Han destacado que promueven la formación de profesionales a través de la asociación Palian. Mañana ofrecerán una conferencia en Civican para recordar a los profesionales que los cuidados paliativos son «cosa de todos».
Ponentes:
Isabel Erquiaga: Médico y Presidenta de Junta Directiva PALIAN.
Miren Martínez: Enfermera y Secretaría de la Junta Directiva PALIAN.
José Luis Cordón: Fotógrafo y autor de la obra (Producciones El Botón Rojo JLC)