La persona que durante más de una década ha liderado en Euskadi el único equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios se ha visto obligada a parar.

Está de baja médica. Agotada física y emocionalmente. Sobrepasada por la carga asistencial, el abandono institucional y —lo más grave— por una amonestación tras acompañar fuera del horario oficial a una niña de 4 años en su final de vida.

Así lo ha contado en primera persona, con un testimonio que duele por su honestidad y porque evidencia una realidad que no podemos seguir silenciando:

“Hace 13 años inicié mi andadura en los Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios. (…) Desde el principio decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia más allá del horario oficial en los finales de vida. (…) Esta semana hemos asistido al final de vida a una niña de 4 años. (…) Al día siguiente del fallecimiento nos amonestan por ‘estar en la calle’ fuera de horario. (…) Me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Quiero descansar. Confío en volver.”

Este caso no es un hecho puntual, ni puede reducirse a una cuestión administrativa. Es el reflejo de un problema profundo: la desprotección institucional de un servicio esencial. El desgaste sistemático de quienes se dejan la piel —y muchas veces la salud— en acompañar con humanidad los momentos más duros que puede vivir una familia: la muerte de un hijo o hija.

Desde la plataforma Echamos de menos, junto con Arinduz y otras entidades comprometidas, estamos organizando una respuesta colectiva: Queremos:

✔️ Apoyar públicamente a esta profesional y a su equipo.

✔️ Denunciar el abandono institucional y la falta de respaldo a los cuidados paliativos pediátricos.

✔️ Exigir que se garantice una atención paliativa pediátrica 24/7, como derecho básico.

✔️ Visibilizar la brecha entre los discursos oficiales y la realidad asistencial.

✔️ Movilizar apoyos sociales, profesionales y políticos.

Estamos redactando un comunicado firme y riguroso, preparando una campaña de sensibilización en redes y buscando la implicación activa de asociaciones, colectivos, sociedades científicas y ciudadanía comprometida.

🙏 Si tú o tu entidad queréis sumaros, estar al tanto o colaborar de alguna manera, podéis escribirnos. Estamos organizando un grupo de coordinación y en breve compartiremos las formas concretas de participación. Es el momento de cuidar a quienes cuidan. Y de defender el derecho de niños y niñas a una muerte digna, sin dolor, acompañada y humana. comunicacion@echamosdemenos.org